2019-11-18 18:47:37来源：健康报 记者高艳

重症疾病患者转出ICU后，在认知、心理和生理方面往往出现一系列功能障碍，并且这些障碍在出院后持续影响患者。在此期间，长期照护患者的家属也会承受各种压力，以至于在心理、生理方面出现诸多障碍。医学界将这两者统称为ICU后综合征（PICS）。为了应对ICU后综合征，遵义医科大学附属医院重症监护室通过开展叙事护理，为患者撰写ICU日记的方式，帮助患者和家属缓解恐惧、焦虑和抑郁，取得了明显的成效。这一做法在不久前举办的“医学人文如何走进临床”第二届学术研讨会上报告分享后，引发了与会者的热切关注。

经过ICU治疗的患者所承受的痛苦是常人难以想象的

由李安导演的《比利·林恩的中场战事》这部电影，描述了从伊拉克回国的美国战士所遭遇的一系列问题。其中，最值得关注的是战士的精神状态。他们挺过了战争中的枪林弹雨，却很难在战后真正回归到平和生活中，他们中的一些人甚至罹患了类似于歇斯底里的神经症。在第一次世界大战后，英国医学界把这类症状归类为战争性神经症。如今，这类现象被广泛地定义为创伤后应激障碍综合征，又叫PTSD。

PTSD是指个体经历、目睹或遭遇到一个或多个涉及自身或他人的实际死亡，或受到死亡的威胁，或遭受严重的创伤，或躯体完整性受到威胁后，所导致的个体延迟出现和持续存在的精神障碍。它的发病时间可能会延迟数年，甚至数十年，贮存在程序记忆中，可能在另一个压力事件下浮出水面。这种情况在经历过ICU治疗的患者和家属身上也有典型的表现，医学界称其为ICU后综合征（PICS）。

那么，如何帮助患者及家属克服PICS造成的巨大伤害和影响？

据遵义医科大学附属医院综合ICU的青远琴护士长介绍，重症疾病患者转出ICU后，在认知、心理和生理方面往往会出现一系列功能障碍，并且这些障碍在出院后会持续影响患者；同时因为患者入住ICU接受治疗及后期的照护而给家属带来各种压力，导致家属在心理、生理方面出现障碍,医学界将这两者统称为ICU后综合征（PICS- Post-intensive care syndrome ）。经相关文献统计，大约有1/3的家庭在患者罹患严重疾病后表现出了PICS，症状长达90天，也可能在患者出院后持续数年。

青远琴介绍说，经过ICU治疗的患者所承受的痛苦是常人难以想象的。以曾经在芝加哥西北纪念医院重症监护室待过6周的39岁患者大卫·琼斯为例，他曾在回访记录中这样说道：“我曾经感觉像是被送进了烤箱”，其实这是护理人员为她做磁共振；“我感觉有人把死去的女人身体里的血液注射进了我的静脉”，其实这是当时他在接受透析。他还说，“频繁的导管注射和插入似乎像性虐待一样”。

正确地回顾整个事件，而非逃避

青远琴护士长说，按照心理学理论，有效解决PTSD的方法之一就是正确回顾整个事件，而非逃避。这就像对待自诉遇到女鬼的司机一样，应该通过回放行车记录，让他切实认识到他看到的，实际可能是一根电线杆，也可能是一棵树。这样的共情、回忆，都是对PTSD症状的一次勇敢疗慰。对于PICS患者，同样可以通过帮助他回顾在ICU接受治疗时的整个过程，来帮助其对抗PICS。然而现实是，ICU后的病人出院后通常只能收到一份由数据和理性的治疗方案组成的病历。很显然，这样的病历几乎无法起到帮助患者回顾治疗过程的作用。

基于这样的思考，遵义医科大学附属医院通过参考国外的疗护案例和查阅相关文献等，引进了ICU日记这一概念。目的是通过帮助患者和家属记录ICU日记，帮助他们在结束ICU治疗后，重建在ICU中的记忆，纠正心理障碍，使他们清晰地意识到，当时围在他们身边的是医生而不是魔鬼，他们在治疗过程中的表现，比想象中的还要坚强。

ICU日记不同于普通的日记，又称为患者日记、前瞻性日记。日记通常是由ICU的医务人员、患者家属和朋友，以及ICU志愿者来书写，主要内容是记录ICU患者在治疗期间发生的重要事情以及个体的情感体验。

据青远琴护士长介绍，早在1984年，丹麦的护理人员就将ICU日记运用于病人的后期随访和康复干预中。此后，瑞典、挪威、德国、澳大利亚等国也积极开展ICU日记的书写，其中瑞典医院中开展ICU日记书写的比例高达76%。

在国内，有关日记疗法的探索也逐渐增多。比如2018年火爆网络的《流感下的北京中年》，作者以日记的形式记录了其岳父在ICU从治疗到临终的过程，引发了临床工作者的深刻思考——原来我们的医疗还能以这样叙事的方式呈现给大家。同时也在提醒医务人员，患者在医院需要被倾听、被关怀。青远琴护士长介绍说，目前，国内日记疗法在精神科、癌症、护理教学等方面应用较多，尤其是在慢病患者的饮食、药物的自我管理方面应用广泛。由于ICU的疾病特点以及科室管理的特殊性等，ICU日记应用还比较少见，但恰恰是ICU患者，需要有更多的心理疗慰。

基于以上考虑，遵义医科大学附属医院选取综合ICU为试点，通过查阅国内外的相关文献，参考美国的Social worker工作模式（即在患者和医护团队之间，建立第三个团队，专门为患者书写日记以及对他进行回访），开始了ICU日记的实践探索。

日记小苑，将情怀注入理性的医疗

2018年年底，遵义医科大学附属医院护理部主任、遵义医科大学护理学院院长江智霞牵头成立了“日记小苑”团队。“日记小苑”的含义是指文学、文艺荟萃的地方，希望将文艺的情怀注入理性的医疗，让医疗变得更有温度。在成立“日记小苑”的基础上，医护人员为ICU日记疗法拟定了工作方案和行动流程。

其主要工作流程是：在患者入科后48小时内根据相关的标准筛选患者——收集患者联系方式等信息——书写ICU日记——成功转出ICU7天后进行第一次回访，通过相关的权威量表评估PTSD症状，阅读日记——1个月后进行第二次回访，满足第一次回访的健康咨询等的需求，通过相关的权威量表评估PTSD症状。

对于患者的筛选标准主要遵循以下几点：年龄大于等于15周岁，小学及以上文化程度，首次接受治疗且入住时间大于等于24小时，转出之后能够恢复意识，能正常沟通，患者及家属都知情同意则予以书写日记。而对于有精神心理疾病史、慢性痴呆病史和智力低下,有颅脑外伤、中毒性脑病以及其他可以引起认知功能障碍损害的疾病，则暂时不予书写ICU日记。

为保证评估的科学性，医院采用了国际通用的IES-R事件影响量表，该量表可以对被试者在遭遇特殊生活事件后的灾难性体验进行测量和评估，也可以用于测量在治疗过程中来访者获得的改善和进步。

在ICU日记书写工作开始之前，遵义医科大学附属医院首先对组员、科室的医护人员等进行了培训，鼓励大家积极参与书写，并准备了日记模板、内容模板供大家参考。同时，准备好了家属信箱，鼓励家属投稿。此外，还备好了充足的日记本，以及打印照片的彩印机等。

论坛现场，青远琴护士长现场分享了该院医务人员书写的第一份ICU日记，日记的内容是：“弟弟，请允许我这样称呼你，在我眼里你就像一个还没长大的孩子，但其实你已经23岁了，已经大学毕业踏上工作岗位……你是今天凌晨4点转院到这里，遵义医科大学附属医院重症医学一病区，通过了解,我们知道距离你发生意外（溺水）已经3天了，现在你的情况并不是太好，感染重、呼吸快……”

接下来的一个月，医务人员为他细致记录了他的病情变化，当时身边的环境、天气情况等等。直到他苏醒之后，医务人员把这份日记返还给他，读毕，他脸上露出动人的笑容。出院后，他还曾特意打电话来表示感谢。他说，这个ICU是有温度的ICU。

还有一篇是患者家属写的日记——《妈妈 您醒吧》：“妈，我们全部家人都回来了，大家都特别关心您的身体，今天看到您的情况大有好转，儿子心情也好了很多，别的事情您别去想，养好您自己的身体，儿子望妈妈早时醒过来，儿子带妈妈一起回家，醒吧，醒吧，儿子在旁等你，我们一起回家。”在探视时间，因为妈妈还在深度昏迷的状态，儿子在床旁边写下了这些话语。

医疗的本质就是人与人之间的相处互助

随着ICU日记工作的开展，参与日记书写的人逐渐多了起来，有护士、实习进修人员、家属等等，形式也开始变得多样化，有文字、图文，甚至还有录音等。2018年底至今，遵义医科大学附属医院共收到了72本216篇日记，共61人参与了日记撰写。

青远琴护士长介绍说，在患者和家属随访阶段，由于联系方式中断、患者离世等原因，第一次只随访到55人，第二次随访到49人。但是，通过数据对比发现，第一次随访时PTSD阳性人数为33人，第二次随访就降至6人。并且，患者满意度，从日记书写前的94.5%升高到97%。

“日记小苑”的成员也收获了自己的成果:完成学术论文两篇，获批了护理新技术新项目一项。遵义医科大学附属医院重症医学一科主任傅小云曾这样评价这项工作：“日记里的场景和文字对医务人员本身也有极大的影响，强化了职业精神，增强了同理心，净化了心灵，提高了人文素养。”患者家属也因为通过书写ICU日记，增加了对治疗过程的了解，增进了与医务人员的沟通。

正如青远琴护士长所说：“其实，医疗的本质就是人与人之间的相处互助。人文护理要回归本真，守住初心，真正把我们所关怀的对象当成是一个活生生的置身于完整社会系统的人！”